Розроблення стратегії державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями; забезпечення системної адаптації законодавства України до потреб надання допомоги хворим (клінічні протоколи лікування, клінічні настанови, метаболічні центри тощо)
створення єдиного реєстру дітей, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання (з розподілом за статтю та віковими групами), з метою сприяння повному та своєчасному забезпеченню пацієнтів необхідними лікарськими засобами за рахунок коштів державного бюджету
протягом
2021-2022 років